Pareva tutto risolto, dopo che qualche giorno fa era intervenuto addirittura il Ministro della Salute in persona che aveva dato il suo ‘via libera’ al rimborso dei farmaci per curare le malattie rare anche in Puglia. Ma a quanto pare per la Regione delle plafoniere d’oro e delle assunzioni a valanga nelle sue agenzie tra il dire e il fare c’è ancora di mezzo il mare. E così l’Ente guidato dall’assessore alla Salute Emiliano non si adopera a dovere per concretizzare l’operazione rimborso dei farmaci per le malattie rare. Una sventura. Ed è per questo che ieri il consigliere Domenico Damascelli (Forza Italia) ha depositato un’interrogazione “urgente” sul rimborso dei farmaci indispensabili e insostituibili di fascia C e cioè quelli, come detto, per il trattamento delle malattie rare. Come nel caso di un bambino affetto da ittiosi congenita, una malattia che non può essere curata ma solo trattata con unguenti e creme infungibili e costosi. Effettivamente il Ministero ha dichiarato che le Asl, a seguito di valutazione clinica, possono rimborsare questi farmaci, qualora non vi sia alternativa terapeutica. Eppure, nonostante questo chiarimento atteso dai pazienti e dalle loro famiglie, la Regione non si è ancora attivata, e quasi tutte le Asl non hanno ripreso ad erogare i farmaci. A patire le conseguenze di questo immobilismo sono i pazienti, ingiustamente privati del sollievo di trattamenti di cui non possono fare a meno. “Si tratta di medicine necessarie per alleviare le sofferenze quotidiane dei malati e assicurare loro una migliore qualità della vita, ed è inconcepibile che a farsene carico debbano essere le famiglie. La Giunta regionale –aggiunge il consigliere forzista – spieghi perché non ha ancora autorizzato il rimborso dei farmaci, dimostrando imperdonabile disattenzione nei confronti di cittadini che vivono in condizioni difficili. E assicuri alle famiglie coinvolte un sostegno concreto, sbloccando subito le procedure per i rimborsi, evitando lungaggini burocratiche e calcoli ragionieristici”. Non è possibile negare ancora le cure ai cittadini pugliesi affetti da malattie rare, negando quel diritto alla salute in chi patisce le pene di “patologie debilitanti e in molti casi invalidanti”, era già intervenuto a voce alta Damascelli, tornato dunque sullo scandalo delle cure negate agli affetti da malattie rare. “Parliamo di farmaci infungibili, cioè senza alternativa terapeutica e dunque indispensabili. Il loro costo non è sostenibile da parte dei cittadini, perché spesso troppo alto. Al di là dei paletti ragionieristici, al di là delle rigide classificazioni del Servizio Sanitario Nazionale – aveva ribadito lo stesso Damascelli – queste medicine devono essere erogate, perché i pazienti affetti da malattie rare non possono assolutamente farne a meno. Parliamo di rimborso per unguenti, creme ed emollienti necessari per ripristinare le funzioni della barriera cutanea, unico rimedio per evitare al piccolo complicanze dolorose, dal momento che non esiste cura per l’ittiosi”. Inutile ripetere che da questi farmaci dipende la qualità di vita di persone già molto provate, che non possono essere dimenticate dalla sanità pubblica pugliese, subendo discriminazioni rispetto ai pazienti che vivono in regioni che, non avendo problemi di natura contabile, non devono obbedire agli assurdi ordini del Ministero della Salute. La “malagestio” politica della sanità regionale in Puglia ha creato questa situazione inaccettabile e penalizzante. Ed ora la Regione Puglia peggiora la situazione, nonostante la retromarcia dei ministeri capitolini sulla stessa questione di vitale importanza, con una burocrazia retrograda e insopportabile.
Antonio De Luigi
Pubblicato il 19 Febbraio 2019
