Fibrosi Polmonare Idiopatica, un progetto per facilitare e anticipare la diagnosi
“Fare di più” per i pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), grave e rara malattia che causa la cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi. Un’esigenza raccolta da Roche che promuove “PerFECT”, un progetto finalizzato ad aumentare la consapevolezza e l’esperienza degli specialisti sull’IPF, per superare le tante difficoltà che ostacolano una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo.Gli Ospedali Riuniti di Foggia sono tra i centri italiani che hanno adottato il progetto. «“PerFECT” consiste nel dare la possibilità ai centri ospedalieri più periferici di chiedere una valutazione a medici più esperti in materia di Fibrosi Polmonare – afferma Donato Lacedonia, Dirigente Medico della Struttura di Malattie dell’Apparato Respiratorio Universitaria, Ospedali Riuniti di Foggia – solitamente quel che accade in questi casi è che il paziente viene invitato ad andare presso il centro di maggiore esperienza, invece questo progetto permette una seconda opinione a distanza».
L’incidenza di IPF in Italia è 16 casi ogni 100.000 abitanti e in Europa sono stimati circa 100.000 pazienti, con un incremento annuale di circa 35.000 casi. Studi recenti hanno dimostrato che il declino causato dall’IPF è peggiore rispetto a molti tipi di tumore, ma le sue caratteristiche ed i suoi sintomi, facilmente sovrapponibili a quelli di altre patologie respiratorie, la rendono difficile da identificare.Una delle maggiori difficoltà legate a questa malattia sono appunto i tempi della diagnosi, complessa ed elaborata, e che coinvolge un vero e proprio team di specialisti: pneumologi, radiologi e anatomopatologi. Si stima infatti che ad un paziente su due non venga diagnosticata correttamente la patologia e che possano trascorrere anche due anni dai primi sintomi prima di un accertamento definitivo sotto il profilo diagnostico. Tempo prezioso per i pazienti che perdono così l’opportunità di accedere ad una terapia tempestiva, necessaria per migliorare la prognosi e rallentare l’evoluzione dell’IPF.Soprattutto nei piccoli centri ospedalieri non è facile disporre di informazioni ed esperienze necessarie ad arrivare ad una diagnosi tempestiva. Ecco allora che il supporto di un centro di riferimento con maggiore esperienza per una second opinion, diventa un elemento determinante per una diagnosi certa. Va in questa direzione il progetto “PerFECT” che si articola in una rete di centri periferici, denominati “Spoke” collegati attraverso una piattaforma web a centri di riferimento esperti, i cosiddetti “Hub”. L’obiettivo del progetto PerFECT è proprio quello di facilitare e supportare la diagnosi di IPF, mettendo in contatto diretto, in modo semplice e in tempo reale, i centri meno esperti con i centri di riferimento nell’ambito delle patologie interstiziali del polmone, per ottenere un parere di secondo livello, che arriva in tempi brevi e “a chilometro zero”. Attraverso un tool informatico, infatti, i centri Hub valutano la documentazione clinica inviata dai centri Spoke e forniscono un secondo parere.
«Tutta la documentazione clinica viene trasferita via web senza necessità di far spostare il malato. I vantaggi quindi sono molteplici: intanto il paziente non deve spostarsi fisicamente, anche perché spesso si tratta di pazienti sottoposti a ossigenoterapia, e può beneficiare della consulenza di un’equipe più esperta, per i medici d’altro canto significa accrescere la propria esperienza clinica, pertanto “PerFECT” ha una valenza anche formativa», conclude Donato Lacedonia.
Pubblicato il 23 Gennaio 2018